"שילוב" ילדים עם סוכרת נעורים - בין בריאות לחולי

סוכרת נעורים היא מחלה כרונית המתפרצת בעיקר בגיל הילדות או הנעורים. 3 משמעות המחלה היא שמערכת החיסון של הגוף משמידה את תאי הביתא בלבלב, ובשל כך נפגע מנגנון ההפרשה והייצור של הורמון האינסולין האחראי לפירוק הסוכר מכלי הדם ולהפיכתו לאנרגיה. היות שגופנו צורך סוכרים בקביעות, חולי סוכרת נעורים נאלצים להתמיד בשמירה על איזון ערכי הסוכר בגופם. לשם כך עליהם לנטר את רמת הסוכר בדמם באמצעות בדיקה ולהחדיר לעצמם אינסולין כמה פעמים ביממה בזריקות או בדרכים אחרות. אספקת האינסולין ניתנת על פי חישוב עצמאי התלוי בכמה משתנים. כמו כן עליהם להקפיד על תזונה מותאמת ולהתמיד בפעילות גופנית. הטיפול בסוכרת נעורים אינטנסיבי, חודרני ואחראי מאוד, והוא כרוך במעקב רפואי. מצבים של רמת סוכר נמוכה או גבוהה בגוף יכולים לגרום – במקרה הקל – להרגשה רעה )כאב, חולשה, סחרחורת, בלבול(, ובמקרה החמור – לסיכון התפקוד, לאיבוד ההכרה או לסיבוכים רפואיים אחרים. במאמר זה אציג את מערכת היחסים בין משפחתי ובפרט בנותיי, החולות בסוכרת נעורים וצליאק 2, לבין החברה – כפי שאני חווה אותה. הדברים נכתבים מנקודת מבט סובייקטיבית, של אם לילדות עם סוכרת נעורים, והם אינם אמורים לייצג דעות או חוויות של משפחות אחרות או של ילדים המתמודדים עם מחלות אלה. אפתח בהסבר על סוכרת נעורים ואמשיך בהתבוננות בסוגיית השילוב, באמצעות בחינת השיח הפנימי בקרב האנשים עם סוכרת נעורים המבטא את הדיסוננס שבין חולי לבריאות. על פי רוב מילים השייכות לנושאו של גיליון זה – כגון שילוב, השתלבות, נורמלי, כמו כולם – מופיעות במירכאות, כדי לבקש להרהר מחדש במשמעותן.